Umso offener man mit der Erkrankung umgeht, umso leichter ist es auch für andere

Ich bin 18 Jahre alt und gehe noch zur Schule. Das erste Mal Epilepsie hatte ich mit 13 Jahren, jetzt, 5 Jahre später, habe ich immer noch Epilepsie. (Der erste Anfall war der einzige, den ich bewusst miterlebt habe. Bei allen nachfolgenden Anfällen war ich immer ohnmächtig.) Ich weiß immer nur, jetzt habe ich einen epileptischen Anfall und bin erst mal weg – danach wache ich auf, ohne irgendwelche Erinnerungen.

Nach Jahren bin ich nun manchmal mehrere Monate anfallsfrei. Es musste das richtige Medikament gefunden werden. Man kann es nicht steuern, aber man kann so leben, dass man weniger Anfälle bekommt. Man kann sich ruhig verhalten, Stress vermeiden. Man muss auf einiges verzichten und sollte sich der Krankheit beugen, um schlimmeres zu vermeiden. Mit meinem Lebensstil kann ich einiges umgehen. Man nennt das auch Selbstkontrolle. Entspannungstechniken sind hilfreich. Ich habe schon einen Rekord von einem halben Jahr Anfallsfreiheit geschafft, das ist wirklich lang für mich. Das Schlimmste was ich hatte, waren fünf Anfälle an einem Tag.

Ich spreche sehr viel mit meinen Freunden über meine Erkrankung. Viele lernen mich kennen als Mann mit Epilepsie – aber nicht negativ. Vor kurzem sprach ich mit einem Mädchen, deren Bruder auch Epilepsie hat. Sie erzählte, wie sie es bei ihm mitbekam und wir tauschten uns aus. Ich würde meine Krankheit nicht verheimlichen. Es kann jederzeit etwas passieren und ich möchte, dass die Leute um mich herum wissen, dass ich gerade einen epileptischen Anfall habe. Die Menschen reagieren sehr offen und respektieren das meistens, dass ich mit dieser Krankheit lebe.

Es ist eine normale Krankheit. Wenn dich jemand nicht mag wegen einer Krankheit, dann ist er es auch nicht wert, mit ihm befreundet zu sein. Natürlich sollte man es den Leuten erklären und sagen, dass daran nichts Komisches ist. Ich versuche, darüber zu stehen.

Ich bin schon immer sehr selbstbewusst. Als ich die Nachricht bekam, dass ich Epileptiker und behindert bin, ist das einfach passiert und ich musste direkt damit leben. Ich habe mich nicht beschwert, weil ich kann es nicht entscheiden. Am besten ist es zu versuchen, mit der Situation umzugehen. Ich habe nicht versucht, darüber nachzudenken oder eine Szene zu machen. Ich habe einfach versucht weiterzuleben ohne mich zu sehr runterdrücken zu lassen.

Es fällt mir nicht leicht, mich immer an die Regeln zu halten und ich ignoriere sie auch immer wieder. Dann passieren diese Ausrutscher, also Anfälle. Man sollte auf jeden Fall genügend schlafen, wenig Alkohol trinken, nicht baden, versuchen sich gesund zu ernähren und auf sich selber genug Acht geben, damit sich der Körper entspannt fühlt.

Die schlimmste Einschränkung für mich ist, dass ich momentan nicht den Führerschein machen darf, wenn ich noch kein Jahr anfallsfrei bin. Und nicht die Fähigkeit zu haben, egal wo, alleine sein zu können. Man könnte überall umfallen und das ist gefährlich, z. B. wenn ich alleine auf einer Brücke stehe und dort einen epileptischen Anfall bekomme. Die schlimmste Einschränkung ist, nicht die Freiheit zu haben überall zu sein, wo man will.

Beruflich will ich Fachinformatiker werden nach dem Abitur. Informatik interessiert mich sehr, macht mir Spaß und ist zukunftssicher. Zudem geht das gut auch mit meiner Erkrankung. Als erstes wollte ich ja Tiefseetaucher werden.

Oliver, Betroffener, 18 Jahre